En el hogar de los López Martínez la discapacidad tiene nombre propio: Manuel. Es el segundo de tres hermanos y tiene el síndrome de Angelman. Pocos habrán escuchado este nombre porque está considerada una enfermedad rara de origen neuronal. Según la Angelman Syndrome Foundation, la padecen una de cada 15.000 personas y se calcula que hay alrededor de 500.000 personas con este síndrome en todo el mundo.
- Síguenos en Google y añádenos como fuente preferida
- Regístrate en el boletín gratuito y recibe un avance de los contenidos
Provoca epilepsia, discapacidad intelectual, incapacidad para hablar y escoliosis, entre otras muchas manifestaciones. “Manuel tiene tres tipos de epilepsia, aunque se encuentra bastante bien. Además, es un niño Angelman de libro. Tiene todos los síntomas o algunos de ellos de forma incipiente”, explica Pedro, el padre de familia.
Su mujer Sara, sus otros dos hijos, María y José, y el propio Pedro, se desviven para que Manuel tenga la mejor vida posible. El amor hacia él rezuma por todos sus poros y por cada rincón de su casa. Pedro es el encargado de la pastoral para personas con discapacidad en Villaviciosa de Odón, al oeste de la capital. Ayuda a transmitir la fe a personas como su hijo. También es un apoyo moral para padres y madres en situaciones parecidas.
Manuel, con sus hermanos María y José. Foto: Jesús G. Feria/Vida Nueva
El día a día de la familia es complicado. “La vida con una persona con una pluridiscapacidad es agotadora. Manolo ha sufrido trastorno del sueño muchos años y nosotros con él. Tiene hiperactividad hasta durmiendo, de tal forma que su cuerpo es incapaz de parar en todo el día, lo cual es agotador físicamente, pues mueve brazos, piernas y tronco en todo momento salvo cuando consigue dormir”, apunta. Al margen de las noches, durante el día tienen que echar mano de un comunicador (una especie de tablet) para transmitir términos muy básicos como “papá”, “mamá” o “tarta”.
Amor trinitario
En estos años han afrontado muchas hospitalizaciones, crisis, desánimos y papeleos, y, aun así, “hemos conseguido ser felices con él”. Sin la fe todo hubiese sido muy distinto. De hecho, señala que, dentro del matrimonio, “hemos comenzado a comprender que nuestro amor es trinitario”.
Pedro explica que “es un amor de tres porque, en el plano espiritual, solo estando Cristo con nosotros, somos capaces de amarnos; pero, además, en el plano inmanente, también es un amor trinitario, pues solo con Manuel podemos ser nosotros en el matrimonio”. Pone un ejemplo: “El 24 de diciembre, el día del Nacimiento, antes estábamos toda la familia junta, pero con los años, por circunstancias, nos hemos quedado solos mi mujer, Manuel y yo”.
Además, asegura que “siempre he llevado muy bien la discapacidad de Manolo”, aunque, acto seguido, reconoce, “a veces mejor y a veces peor”.
La familia López Martínez con su hijo Manuel, que padece síndrome de Angelman. Foto: Jesús G. Feria/Vida Nueva
Hace no mucho, en 2025, Pedro tuvo una importante crisis: Manuel se disponía a hacer la primera comunión junto a otros siete niños con discapacidad intelectual en Villaviciosa de Odón. Como catequista, él mismo había preparado a su hijo durante dos años. “Emocionalmente me encontraba un poco más sensible que de costumbre y, por algunas dificultades con el niño, exploté dentro de mí como una bomba termonuclear, y me dije: ‘Señor, ¿pero esta puta mierda, va a ser así el resto de mi vida?’”.
De la frustración a la alegría
Sin embargo, en ese momento, desvela que el Espíritu Santo le inspiró a que en lugar de quejarse le contase a Dios lo que le molestaba y preocupaba. “Pasé de la frustración total a la alegría total, y le dije a mi Manolo: ‘Manolo, ¡qué suerte tenemos de ser cristianos, mamá y papá vamos a llegar al cielo gracias a ti. Te quiero mucho, Manuel, y qué suerte tenemos los bautizados’”. Ese día “aprendí una de las lecciones más importante de mi vida”, recuerda.
El pequeño Manuel acude a un colegio público de Educación Especial de la Comunidad de Madrid. Por su situación de discapacidad, su familia puede beneficiarse de determinadas ventajas fiscales, entre ellas las previstas para la adquisición de un vehículo. Además, perciben una prestación de algo más de 350 euros vinculada a la Ley de Dependencia y reciben de la Seguridad Social una ayuda de 1.000 euros al año.
