El prefecto del Dicasterio para el Servicio al Desarrollo Humano Integral, el cardenal Michael Czerny, ha reclamado “un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y de salud para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos” para las enfermedades raras, cuyo día conmemorativo se ha celebrado este 28 de febrero.
- PODCAST: El grito de las víctimas de abuso
- ¿Quieres recibir gratis por WhatsApp las mejores noticias de Vida Nueva? Pincha aquí
- Regístrate en el boletín gratuito y recibe un avance de los contenidos
“Las enfermedades que entran en la categoría de las consideradas raras, porque afectan a un número limitado de personas por tipo de patología, son en su conjunto numerosas; alrededor de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara”, ha explicado el purpurado, quien ha destacado como “el impacto negativo de una enfermedad rara” se alarga durante toda la vida del paciente, mucho más, incluso, si este vive en un país de bajos ingresos.
Dificultades para los pacientes
Asimismo, ha subrayado que “este objetivo solo se puede lograr si primero se erradica la pandemia del egoísmo, individual y social. promover una cultura de acogida, solidaridad y bien común“. De hecho, “además de los problemas asociados con la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, los pacientes con enfermedades raras enfrentan discriminación, estigma e incluso exclusión social”.
“Cada persona que vive con una enfermedad rara tiene su propia historia, pero todos juntos, como comunidad, comparten miedos, desafíos, esperanzas y su voz unánime debe ser escuchada y sus solicitudes aceptadas para dar un impulso compartido a un cambio global de conversión hacia un mundo más justo, equitativo, inclusivo y sostenible”, ha concluido Czerny.
