Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay unas 7.000 patologías que podemos catalogar como enfermedades raras y que afectan al 7% de la población mundial (en España se estima que las sufren más de tres millones de personas). Una realidad que, como tantas otras, conmovió al papa Francisco, fallecido hace casi un año y quien tuvo numerosos encuentros con víctimas de estas dolencias.
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En esa memoria agradecida hay que resaltar un capítulo que unió a Bergoglio con nuestro país. Nos referimos al abrazo que recibieron de él dos españoles que, en 2024, fueron a Roma recorriendo 800 kilómetros en silla de ruedas para pedirle que visibilizara su situación y nuestras autoridades apostaran por más investigación (e inversión) en torno a las enfermedades raras.
Desde Vitoria
Han pasado dos años, pero la repercusión de aquella aventura fue tal que, aunque puede que sea demasiado pronto, no descartan una nueva peregrinación para poder saludar a León XIV y compartir con él también su lucha cotidiana. Se trata de José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, que partieron desde Vitoria, junto a la Virgen Blanca, para acabar en una audiencia general en la Plaza de San Pedro. Ahí le pidieron al pontífice que fuera el “altavoz” para más de 70 millones de personas que padecen dolencias que, por lo minoritarias que son, ven cómo la investigación para ellas pueda ser residual.
Estos dos peregrinos sufren una distrofia muscular que les ha condenado a desplazarse en silla de ruedas desde hace años. Lo cual no fue óbice para completar una travesía que les llevó por Logroño, Zaragoza, Fuentes de Ebro, Lleida, Anglesola y Montserrat. Todo ello para llegar, 14 días después y tras tomar un barco en Barcelona, hasta Civitavecchia.
Algo que hicieron, como le relatan a Vida Nueva, con la ayuda de Antonio González, su “arma secreta”, ya que es responsable de llevar lo necesario para el mantenimiento de las sillas de ruedas, que no están pensadas tampoco para unas experiencias tan exigentes, además de su furgoneta de apoyo. Con todo ello pudieron completar su gesta y entregar al Papa un pergamino donde exponían la realidad que sufren las personas que padecen estas enfermedades minoritarias.
Más fondos a la investigación
Aquella petición a Francisco para que “intente hablar a los Gobiernos del mundo sobre la necesidad tan apremiante que hay de destinar más fondos a la investigación de las enfermedades raras, ya que son la última esperanza para millones de personas”, se evaporó con la muerte de Bergoglio, pero la experiencia para los peregrinos es imborrable.
Pasado el tiempo, Zulueta aún define aquel encuentro como “muy ilusionante”. Además de que se encontraron con alguien que conocía de sobra la experiencia de pasar mucho tiempo en silla de ruedas. De ahí su gran interés: “El Papa nos preguntaba cómo habíamos llegado hasta allí en esas condiciones, sabiendo las dificultades que supone estar sentado”. Además, ya conocía su historia, pues habían intercambiado algunos mensajes.
También hay que destacar que ese fue un momento culminante, pero la aventura empezó antes. De hecho, ya en 2019, los dos peregrinos realizaron el Camino de Santiago desde Roncesvalles hasta Compostela de forma autónoma con la silla de ruedas eléctrica, algo nunca visto. En total, fueron 790 kilómetros… La experiencia duró más de 20 días y, a raíz de las barreras y dificultades encontradas, crearon una guía del Camino que hoy utilizan cientos de personas para hacer diferentes tramos.
Creación de la asociación
Aquella experiencia jacobea les llevó a la creación de la asociación CaMinus y a embarcarse en un sinfín de aventuras que dan visibilidad a las enfermedades raras. A veces, a un precio muy alto, como confiesa Zulueta: “Tener una enfermedad degenerativa tiene un coste personal a la hora de realizar una acción tan exigente como esta”.
Imparables, el pasado verano volvieron a realizar el Camino de Santiago, pero yendo por la ruta primitiva, desde Oviedo y llegando hasta Fisterra, para expresar que quieren “llevar su mensaje” más allá de todo límite. “De esta manera hemos cumplido una promesa entre los dos amigos, que es la de ir juntos hasta el fin del mundo”, señala Zulueta. Algo nada exagera, pues, antes, habían llegado a hacer 1.450 kilómetros desde Almería a Santiago.
Más allá de estas rutas clásicas de peregrinación –por ejemplo, en la abadía de Montserrat fueron muy bien recibidos y atendidos por la hospedería–, han realizado otros grandes viajes como cruzar el desierto de los Monegros o dar la vuelta al País Vasco. Y, aparte, durante el año, su implicación en la sensibilización con las enfermedades raras los lleva a otros escenarios. Así, realizan charlas en diferentes centros educativos para concienciar a los más jóvenes y organizan una marcha solidaria en Vitoria, cuya recaudación íntegra se destina a un laboratorio de investigación en San Sebastián.
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Fotos: Asociación CaMinus y Vatican Media.
