La inclusión puertas adentro, un desafío social y cristiano

La inclusión de una persona con alguna discapacidad o condición diferente no es algo para lo que estemos preparados. Es más, es un jarro de agua fría que no todos toleran, porque pone en jaque nuestra flexibilidad, nuestra capacidad de aprender y desaprender y, sobre todo, ensancha el corazón de todos hasta el extremo. Se aprende sobre la marcha, a base de aciertos y errores, de ahí que la sabiduría de otros que han vivido lo mismo puede ser un gran alivio, además de fuente de esperanza y de aprendizaje colectivo.

A los pocos meses de haber nacido mi hijo mayor, descubrimos que había sufrido un infarto cerebral en el momento del parto. Los médicos me dijeron que nunca podría hablar ni caminar. Con los años y contra todos los pronósticos, mi hijo no solo logró caminar y hablar (hasta por los codos), sino que terminó el colegio, se licenció como historiador, hizo un máster sobre ocio en Deusto, trabaja como encargado de extensión cultural en una universidad, y vive en forma independiente (¡hasta novias ha sacado a pasear!).

Ha sido un camino muy arduo para todos, de dulce y de agraz, de muchas lágrimas y esfuerzos compartidos, que me hace estar orgullosa pero que también me desafía como madre. Y es que no es lo mismo hablar de la inclusión que vivirla. No es lo mismo conocer a alguien con alguna discapacidad puertas afuera, que convivir con ella 24 horas, siete días a la semana durante más de 28 años. Hay cansancio, tensión, miedos, dudas infinitas y la incertidumbre de cómo se las va a arreglar en la vida.

Oportunidades y logros

También hay apertura, oportunidades, logros, alegrías que jamás pensaste gozar. Es por eso por lo que, en un pequeño recuento vital, quiero compartir ciertas orientaciones y actitudes que pueden ayudar a algún padre, madre, esposos, abuelos o hermanos, tutores que están recién llegados a esta experiencia de la inclusión real o a quienes una discapacidad personal llegó a su vida sin avisar.

No están desarrolladas por orden de prioridad, sino directas desde el corazón de una madre y la experiencia familiar, teniendo siempre la certeza de que nada es casualidad y que, si bien existen accidentes, Dios se encarga de sacar mucho bien del mal: “De las piedras saca panes”, como dijo Jesús, el Maestro.

Todas las ideas que voy a presentar no nacen de mi cabeza como una linda teoría para estudiar, sino de un testimonio real y vivido, que no terminará jamás. Son aplicables a cualquier familia en la que haya alguien que tiene una discapacidad, sin importar la edad, la raza, la cultura y la situación social.

Decir “sí” como María

Hay momentos en la vida que, por más que se quiera tenerlo todo asegurado y se pongan todos los medios para alcanzar la perfección, la existencia siempre nos sorprende, y lo único que nos queda es decir “sí” como María y confiar en que hay un para qué, aún oculto a tu razón, que te sostendrá y dará frutos de lo que aparentemente solo trae dolor. Se engaña aquel que piensa que puede controlar el río de la vida; solo podemos aprender a navegar en él, sabiendo que a ratos nos vamos a hundir, pero que Dios siempre nos va a salvar.

Para facilitar un poco este proceso, quiero exponer algunas prácticas, consejos y actitudes para caminar con más alegría y paz en lo que significa la inclusión puertas adentro. Aquí van.

La ciencia, sin duda, ha hecho infinitos aportes en el diagnóstico temprano y el tratamiento de enfermedades y condiciones de salud. Sin embargo, como padres, familiares y/o amigos de un niño/a que tiene “algo”, no es bueno para nadie aceptar las palabras médicas como la única verdad. Se trata de no caer en el biologicismo o cientificismo, que pasa a convertirse en un corsé muy difícil de quitarse. Las etiquetas nos limitan a todos, pero aún más a un sistema familiar que recibe a una persona de inclusión.

Un misterio inagotable

Los doctores y especialistas están viendo solo una parcela de la realidad y ninguno tiene el poder ni la autoridad para predecir todo lo que va a pasar. Un ser humano es mucho más que un cuerpo y la complejidad de su mundo relacional, con personas, objetos, lugares, ideas, etc. No es que apele a desoír diagnósticos, pero sí a ponerlos en su justa proporción y saber que la vida es un misterio inagotable que no se acaba con un examen, un escáner o por un tipo de gen.

Ninguno de nosotros es un cuerpo aislado en un laboratorio, donde todas las circunstancias están controladas. Somos seres, somos cuerpos, en relación con otros; y nuestro futuro y proyección depende en gran parte de cuánto amor y fuerza pongamos en eso.

En el camino pueden ir surgiendo nuevas oportunidades y desafíos, y solo hay que aprender a fluir con cada momento, teniendo en cuenta la información médica, pero sabiendo que Dios y la vida siempre nos van a sorprender. Quizá los frutos no los vamos a ver inmediatamente con un niño/a de inclusión, pero la vida siempre busca caminos, normalmente insospechados, y vamos a ver crecer frutos que nunca imaginamos. Quizá más lento o diferentes a los pensados, pero maravillosos, y muchos más de los que podamos soñar.

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