La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la más frecuente de las llamadas enfermedades de las motoneuronas, células nerviosas que llevan el estímulo desde el cerebro y la médula espinal a los músculos. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de evolución progresiva y rápidamente incapacitante para la que carecemos de tratamiento efectivo a día de hoy. Conduce de forma invariable a la muerte del paciente, con una supervivencia media desde el momento del diagnóstico de entre tres y cinco años. Al enfermo se le escapa el tiempo de vida con rapidez; por eso no puede esperar.

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Los músculos van quedando denervados y se atrofian; de ahí el nombre “amiotrófica”. Y las columnas laterales de la médula espinal, donde se originan las células enfermas, se vuelven fibrosas; de ahí el nombre “esclerosis lateral”. Sin embargo, las neuronas de la corteza, de las que depende la función cognitiva, se hallan preservadas, de modo que el paciente tiene plena conciencia de las pérdidas que va sufriendo. La sensibilidad también está conservada.

Deterioro funcional

El deterioro funcional es progresivo. Puede comenzar por la fuerza de las extremidades; luego se presentan problemas para tragar, para hablar, incluso para respirar. Si se quiere prolongar la supervivencia, el paciente necesita ayuda respiratoria, en ocasiones mediante una traqueostomía. Para prevenir aspiraciones y mantener la alimentación, quizás una gastrostomía.

El panorama que dibujo resulta penoso y cruel: una persona con plenas facultades mentales que va experimentando pérdidas progresivas y depende de otras personas para sobrevivir, así como de diversos dispositivos que mantengan sus funciones vitales. La carga física, emocional y económica sobre los cuidadores es enorme.

En papel mojado

Por eso resulta indignante que se apruebe una ley de apoyo a los pacientes y las familias sin soporte económico alguno y que se quede en papel mojado. Desde que se promulgó, numerosos pacientes habrán muerto, otros se acercarán a su fase final. La enfermedad se ha popularizado a través de Juan Carlos Unzúe, el antiguo deportista profesional, pero hay otras muchas personas sufriendo en el anonimato y el silencio.

La ineficacia e incompetencia en la aplicación de una ley que tuvo un consenso social amplísimo, la falta de voluntad real en aplicar el dinero que se recauda en los impuestos en favorecer a personas enfermas, mientras que se incurre en gastos extraordinarios para actividades que avergüenzan a las personas de buena voluntad, constituye un hecho gravísimo que indica, no solo incompetencia, sino una bajeza moral y humana por parte de quienes poseen los medios para ayudar a los enfermos de ELA y a sus familias y no los utilizan. Ello les descalifica como políticos, pero también como personas y ciudadanos.

Más allá de las ideologías

Dedicar fondos a paliar el sufrimiento está más allá de los debates políticos y partidistas y no tiene nada que ver con tal o cual ideología, sino con una concepción del ser humano y de dónde una sociedad coloca sus prioridades.

Recen por los enfermos de ELA y de cualquier otra enfermedad, así como por quienes les cuidamos, y por este país