Síndrome de Down, espiritualidad y religión

papa Francisco con un chico con síndrome de Down

Ellos también celebran la fe

papa Francisco con un chico con síndrome de Down

JOSÉ RAMÓN AMOR PAN, doctor en Teología Moral y especialista en Bioética | El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que, desde 2012, cada año viene conmemorándose con mayor intensidad. Hoy, Vida Nueva ha querido sumarse a la iniciativa, haciéndolo desde el ámbito que le es más propio: la experiencia religiosa. Porque la integración y normalización de la persona con síndrome de Down deben contemplar el cultivo de la dimensión espiritual y religiosa, además de su participación activa en una comunidad de fe, si así es su deseo.

Cuatro chicos españoles con discapacidad hablaron el pasado 5 de febrero con el papa Francisco a través de videoconferencia, junto a otros cuatro menores de diferentes países, en el marco del IV Congreso Mundial de Scholas Occurrentes, que se celebraba durante esos días en Roma. Alicia, una chica con síndrome de Down, madrileña de 16 años, comentando esta experiencia, afirmaba: “Es verle y quedarme embobada. Cuando le miras, sientes una gran bondad en el corazón que no se te quita”, tal y como recogieron al día siguiente los medios de comunicación.

En estos dos años de pontificado, el papa Francisco ha protagonizado numerosos encuentros con personas con discapacidad intelectual, como el que inmortalizó en una bellísima instantánea el fotógrafo del Vaticano: un chico con síndrome de Down en silla de ruedas besando con devoción el pectoral de un papa que se abaja para saludarlo con toda la ternura que solo un padre es capaz de demostrar.

Por eso no puede extrañar que, en su querido Buenos Aires, la Universidad Católica y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) hayan organizado para este 19 de marzo una jornada con el título Espiritualidad, Discapacidad e Inclusión: siguiendo el ejemplo de Francisco, con un plantel excelente.

En España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, aproximadamente el 10% del total de personas con una discapacidad intelectual. De ellas, 5.600 tienen menos de 15 años, 9.200 tienen entre 16 y 30 años, 13.556 tienen de 31 a 45 años y el resto supera los 46 años de edad.

Mi amigo Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en su libro Érase una vez el síndrome de Down (CEPE, Madrid, 2010) utiliza una bella metáfora, la del iceberg, muy plástica, para describir la esencia del síndrome de Down:

“Tiene síndrome de Down… Lee a Pablo Neruda. Es puntual. Cariñosa y ocurrente. Teme a los perros… Le agrada mirarse en el espejo. Sale con sus amigas. Le gusta el fútbol. Es puntual en su trabajo. Algo testaruda. Está enganchado a la play station… No para quieto. Su alegría de vivir espanta los fantasmas de la pena. Es muy buen amigo. Pone el alma en cada canción. Está empeñada en hacer la vida más agradable a los demás… El iceberg del síndrome de Down oculta, tras la pequeña porción visible de sus ojos oblicuos, un ser humano repleto de sentimientos, de deseos, de sueños, de ilusiones, de proyectos, de desencantos, de alegrías, de sorpresas, de frustraciones, de disgustos, de sobresaltos, de enfados, de testarudez, de paciencia, de entusiasmo, de esperanzas, de inquietudes, de asombros, de congojas, de júbilos”.

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Pliego publicado en el nº 2.934 de Vida Nueva. Del 21 al 27 de marzo de 2015

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