El Instituto San José, en Madrid, realiza un acompañamiento integral a los familiares de los enfermos
ÁLVARO REAL. Fotos: LUIS MEDINA | La Pascua del Enfermo (13 de mayo) es una buena ocasión para posar la mirada en quienes padecen algún impedimento físico que dificulta su vida. Pero, aunque no siempre sea apreciado, tras ese enfermo suele haber un familiar que entrega generosamente su compañía. Lo cual no siempre es fácil. [Extracto del reportaje ¿Quién cuida al cuidador?]
De hecho, este puede convertirse en un “paciente oculto”, como así se llama a quien sufre distintos tipos de trastornos derivados de la enfermedad de su ser cercano. A estas personas se dirige una parte muy importante de la acción que se desarrolla en la Fundación Instituto San José, de los Hermanos de San Juan de Dios, en Madrid.
Los religiosos hospitalarios, conscientes de que el cuidado de un enfermo es siempre una dura “carga” para cualquier persona, atienden al “paciente oculto” en las repercusiones médicas, sociales y económicas que puede llegar a sufrir. Algo que hace de un modo coordinado, encabezado por el Grupo de Ayuda Familiar (GAF), que es el que se encarga de ayudar emocional y socialmente a aquellos que acompañan a enfermos con discapacidad intelectual, en cuidados paliativos y en el posterior tratamiento del duelo.
Una visión integral del personal de enfermería permite detectar con suficiente antelación la repercusión negativa del cuidado al enfermo que se produce en un familiar.
“Es un trabajo en equipo. Durante el ingreso, se toma contacto con los familiares y vamos detectando cómo viven en su mundo interior el significado de la enfermedad, la muerte y el dolor, que finalmente es natural y necesario”, explica a Vida Nueva Roberto Álvarez, psicólogo y psicoterapeuta que se encarga de la atención a familias en el duelo.
“La familia tiene un deseo continuo de cuidar, de estar al lado del enfermo, de evitar que sufra; lo que implica, a veces, que intenten que este se dé cuenta de la enfermedad”, advierte.
Se produce entonces, según él, un grave problema de comunicación al que deben estar atentos estos profesionales: “Nos encontramos con un proceso de manejo de la verdad. Una comunicación interna de toda una vida se quiebra por el miedo a decir la verdad de lo que está ocurriendo”.
Algunas de las consecuencias de esta quiebra de comunicación son muy graves para el familiar o “paciente oculto”: convierten al enfermo, al paciente, en un extraño conocido; no quieren ir a casa y siempre tienen el deseo de estar ahí, aunque no sepan realmente para qué, y sufren una fuerte angustia de reparación en el último momento de la enfermedad.
No ocultar la enfermedad
Desde el programa de atención a las familias en el duelo, se propone “acompañar a la familia en la toma de conciencia de lo que para el paciente significa su enfermedad”. Así es “como mejor se le puede ayudar a hacer suyo el dolor; hay que nombrarlo, hablar de él con la familia”, explica este psicólogo, que acaba de terminar una sesión con una familia en la que les ha apoyado para encauzar el dolor y sus sentimientos.
Para Roberto, coexisten interrelacionados dos pacientes: el “paciente expuesto”, que es el que sufre la enfermedad, y el “paciente oculto”, que es quien se convierte en protector y asume el apego de cuidador. Este es quien habitualmente “vive angustia, tristeza, frustración y miedo”.
A los “pacientes ocultos”, desde el programa, “se les acompaña y explica que deben dejar que se expresen los sentimientos, a la vez que deben aprender a dejar emocionarse al paciente. Todo con el fin de que se den cuenta, una vez que desaparezca la emoción, de que todo tiene sentido”.
Cuando se llega al fallecimiento, como muy bien conoce Roberto por su experiencia en estos casos, “la familia tiene un sufrimiento inevitable; una sensación de vacío, de tristeza, de pérdida. La comunicación que habíamos realizado antes, con ellos y con el propio enfermo, previene así la culpa y la rabia, permitiendo un duelo por anticipado”.
En el Instituto San José tienen claro que no pueden dejar que los familiares pasen el duelo solos: dos semanas después del fallecimiento, llaman a su casa y les ofrecen una atención individual en su proceso.
Es en esos momentos cuando afloran fuertemente la espiritualidad, la trascendencia, las cuestiones religiosas; tanto para el paciente como para su familia. “El ‘paciente oculto’ debe entender que todo lo que ha realizado tiene sentido y que vale la pena lo que han hecho por el ‘paciente expuesto’. Por ello, intentamos que sean tres frases, por lo menos, las que el familiar pueda decir al paciente antes de morir: ‘Gracias, te quiero y perdón’”, explica el psicoterapeuta.
El paciente y la familia van muy unidos en la enfermedad, pero especialmente si el paciente se encuentra en la Unidad de Cuidados Paliativos. Allí trabaja Mónica Dones, responsable de enfermería, quien guarda como un tesoro en su despacho varios dibujos de familiares a pacientes y el libro de agradecimientos, donde los familiares muestran sus sentimientos y los enfermeros sienten que su trabajo es reconocido.
“En esos momentos finales –comenta– existe un claro sufrimiento espiritual y aparece la dimensión de la trascendencia. Cada uno la transmite de una manera: mediante la inquietud religiosa, el arte, los hijos, los nietos o la preocupación por la sucesión familiar”.
En el trabajo que realizan los enfermeros de cuidados paliativos, como detalla Mónica, existe una triple dimensión “emocional, social y espiritual” que, a su vez, implica una doble visión de la salud del paciente: “La salud biológica y la salud biográfica. La biológica va descendiendo en todas las etapas de nuestra vida, pero la biográfica es la que transmite la paz y la serenidad del paciente”.
Para conocer esta salud biográfica, es muy importante el apoyo del cuidador. Por ello, “se integra a la familia dentro del proceso, porque la muerte de un ser querido puede suponer una experiencia significativa dentro de su salud biográfica”, indica la responsable de enfermería.
Visión integral
En San José, la salud biográfica y la salud biológica van unidas, conforme a una visión integral del paciente. El personal de enfermería detecta con suficiente antelación –utilizan encuestas periódicas– la repercusión negativa del cuidado que brinda este ser cercano. Enfermeros, psicólogos, auxiliares y voluntarios deben tener una predisposición primordial para la escucha. Una realidad de la vida donde tiene especial importancia la salud oculta de aquellos que dedican su tiempo al cuidado de su ser querido, a llevar sobre sus hombros el drama de su enfermedad.
Al final, el objetivo de esta pastoral tan personal es que los cuidadores tengan un apoyo al que poder asirse en los momentos más duros. Y, por qué no, un espacio de consuelo y tranquilidad en los períodos de estrés. 
Con discapacitados intelectuales
Una de las áreas en que se desarrolla de un modo especial esta pastoral de acompañamiento a los familiares se da en la Unidad de Discapacidad Intelectual. Pascual Ramos, director pedagógico, reconoce que “las familias sufren muchísimo con este tipo de pacientes e incluso se pueden dar casos de separaciones matrimoniales, de malos tratos…”. De ahí que sea esencial estar “atentos a los síntomas de posibles problemas familiares, porque repercuten en el paciente”.
El Instituto San José –que tuvo un gran protagonismo mediático con la visita del Papa al centro, durante la JMJ– se ha convertido en referente para toda la Comunidad de Madrid a la hora de ofrecer recursos y servicios para las familias de enfermos con discapacidad intelectual. No solo atienden a las 146 familias que albergan, sino que ofrecen a sus familias distintas posibilidades de ocio, servicios vacacionales o posibles alojamientos de los enfermos ante algún problema que impida su cuidado familiar.
Incluso, como explica el propio Pascual Ramos, “una vez al año realizamos en el centro una convivencia con familiares para poder compartir sus problemas”. Todo con el fin de que, dentro de lo posible, “la familia pueda llevar una vida cotidiana”.
En el nº 2.799 de Vida Nueva.
