¿Por qué no todos somos Alfie Evans?


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El caso

El 28 de julio de 2017, en un centro de cuidados paliativos al que había sido trasladado por orden del juez, moría Charlie Gard con apenas un año de edad. Nacido con una enfermedad genética de esas que son consideradas “raras” y con un daño cerebral considerado irreversible, a los ocho semanas tuvo que se ingresado en un hospital infantil para ser conectado a un soporte de ventilación artificial.

Los padres lucharon, primero, para que pudiese incluirse al pequeño en un tratamiento experimental y, por último, para que pudiese ser trasladado a casa y pasar los últimos días con él. En vano. La medicina institucionalizada y las leyes británicas no cedieron al deseo de la familia.

Final diferente –jurídicamente hablando– ha tenido el caso de Ashya King, cuyos padres, ingleses, fueron detenidos en España por llevarse a su hijo del hospital en que se encontraba tras estar en contra de la terapia –digamos que paliativa– que sus médicos seguían para hacer frente a un tumor cerebral. Un tratamiento con protones recibido en la República Checa y el seguimiento en la unidad oncológica de un hospital marbellí dejaron al niño sin rastro de cáncer. De esto han pasado siete años ya… y el niño ha vuelto a caminar, hablar o sonreír.

Si estos casos impactaron en su momento a las sociedad británica, el de Alfie Evansestá ahora en boca de muchos. El pequeño de 23 meses lleva más de un año en un hospital de Liverpool debido a una enfermedad neurológica no del todo conocida y está en estado de coma. Además todo parece indicar que la dolencia es degenerativa –algo que se ha constatado en la pérdida de movilidad–.

Mientras, los padres sospechan de la falta de precisión del diagnóstico y confían en algunos movimientos espasmódicos que ha hecho el pequeño y la resistencia a algunas infecciones –mortales según las previsiones de los médicos– como muestra de que los signos vitales están muy presentes. El padre, Tom Evans, asegura en su cuenta de Facebook que “se puede ver claramente que él puede respirar cuando lo desea, toser, estornudar, bostezar, estirarse, darse la vuelta…”

Por su parte, los facultativos del Hospital infantil Alder Hey de Liverpool han aconsejado la desconexión total de las máquinas. Además los médicos han forzado que se evite el traslado del menor, debido al riesgo que entrañaría. El hospital pediátrico de la Santa Sede, el Bambino Gesù se ha mostrado dispuesto a acoger al bebé.

La justicia británica –que ha dado al centro médico la fecha y hora para la desconexión, aunque se está aplazando el proceso– y la europea está siguiendo las medidas de los casos anteriores.

El Papa

El 5 de abril, a eso de las 10 de la noche, descubro una notificación en el móvil que me recuerda que en la cuenta del papa en Twitter hay un nuevo mensaje. “Espero de corazón que se haga todo lo necesario para poder seguir acompañando compasivamente al pequeño Alfie Evans, y que el profundo sufrimiento de sus padres sea escuchado. Estoy rezando por Alfie, por su familia y por todos los que están involucrados”.

Este recuerdo y oración venía después de que las autoridades judiciales británicas y el Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo avalase la decisión médica de retirar la ventilación artificial que mantiene con vida al pequeño que está a punto de cumplir dos años.

Sus jóvenes padres, Thomas Evans y Kate James, junto a la vía judicial han confiado su caso al Papa. Francisco ha hablado del pequeño durante el Regina Coeliy ha vinculado el caso de eutanasia al del francés Vincent Lambert, de 41 años, que lleva los 10 últimos ingresado en un hospital de Reims en un estado de mínima conciencia.

El niño continúa con vida y el padre ha estado en el Vaticano la semana pasada. Allí ha tenido un encuentro con Francisco en Santa Marta en el que pidió al Papa: “Santidad, salve a nuestro hijo”.Apenas una hora después de ese encuentro, en la audiencia general de los miércoles, el papa concluyó haciendo un llamamiento “sobre Vincent Lambert y sobre el pequeño Alfie Evans, y quisiera reiterar y confirmar con fuerza que el único dueño de la vida, desde el inicio al final natural, ¡es Dios!Y nuestro deber, nuestro deber es hacer de todo para custodiar la vida. Pensemos en silencio y recemos para que sea respetada la vida de todas las personas y especialmente de estos dos hermanos nuestros”. Pocos minutos antes, hablando del bautismo, recordaba la importancia de que los padres enseñen a sus hijos a hacer la señal de la cruz…

Las madres

Hay quien ha visto el caso de Alfie Evnas como una nueva bandera para que se entretengan los movimientos pro-vida, entendiendo esto de la defensa de la vida no en el sentido noble que encierra la expresión, sino como un cliché pasado de moda en el que se enmarcara el deseo de unos de imponer a otros un estilo concreto de vivir –¡y morir!–.

Quienes no ven nada de oportunismo ni en la enfermedad de Alfie ni en el camino frente a toda resignación son un grupo de 50 madres que comparten ambulatorio en Paliodoro–cerca de uno de los aeropuertos de Roma, donde el hospital Bambino Gesù tiene unas instalaciones específicas para tratamientos que no requieren la hospitalización– y cuyos hijos están aquejados de enfermedades “raras”. ‘L’Osservatore Romano’ ha publicado la carta que han escrito a la directora del centro hospitalario mostrando su cercanía al pequeño Alfie Evans. Ellas saben lo que es “mantener una llama de esperanza” en medio de enfermedades gravísimas e, incluso algunas, tienen hijos en situación similar al británico, pero que sobrellevan gracias al apoyo de la familia que comparte objetivos con el equipo médico.

En su carta señalan “cada momento de la vida que pasamos juntos tiene un valor inestimables para nosotros los padres. Nuestros hijos no están sufriendo, solo están viviendo. Y también hoy han podido sentir sobre sus caras la belleza y la calidez del sol y de nuestras caricias”. “Por favor, os pedimos que no privéis al pequeño Alfie y a sus padres de la alegría de estas caricias”, concluyen.

Tras estas palabras hay 50 historias distintas llenas de sufrimiento y desesperación, pero entremezclado con esfuerzo, esperanza contra toda desesperanza y mucho amor y hasta sentido de Dios.

Quizá no es tan descabellado seguir las claves que el papa Francisco ha subrayado en sus intervenciones sobre este caso: acompañamiento compasivo, custodiar la vida como tarea humanizadora y oración. Esto vale más que un ‘hashtag’.