Hijos con discapacidad: amor total


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En la última década se han publicado muchos libros que cuentan la experiencia de padres de niños con discapacidad, lo que es un signo importante de cambio cultural. Vemos, de hecho, que existe el valor de confesar miedos y debilidades ampliamente comprensibles, pero también descubrimientos maravillosos que nacen de estas relaciones y hasta hoy habían sido infravalorados, cuando no ignorados.

El libro de Isabella Persanti ‘Da piccola ero Down’ (‘De pequeña fui Down’), que narra con honestidad y profundidad la relación con su hija Giulia, es un ejemplo óptimo de este nuevo filón narrativo. El prólogo de Gian Antonio Stella reconstruye la historia de las relaciones entre padres e hijos con discapacidades, una lectura indudablemente necesaria para entender mejor la situación actual.

Hasta hace relativamente poco, los hijos discapacitados eran escondidos, la gente se avergonzaba de ellos, se procuraba hacer como si no existiesen, incluso por parte de intelectuales iluminados, de premios Nobel. Hoy en día, la acogida a gente con discapacidad, particularmente a los síndrome de Down, es esquizofrénica: por un lado, el Estado les acepta y protege, les manda al colegio facilitando su inserción con profesores de refuerzo, proporciona terapia y asistencia deportiva; por otro lado, consiente y prácticamente sugiere el aborto, al que llaman “terapéutico”.

La sociedad reacciona un poco de la misma forma: hay padres que abren sus puertas a los amigos Down de sus hijos, otros que se reprochan no haberlos eliminado antes… Y sobre todo está la crueldad muchas veces inconsciente de sus coetáneos, que dificulta su inserción social.

En esta atmósfera tensa y difícil se desenvuelve la historia de Isabella y Giulia, contada con gran sinceridad también en los momentos de miedo, como por ejemplo la dificultad en las relaciones con las instituciones, pero también la sorpresa de encontrar personas capaces de compartir alegrías y dolores. En todas las situaciones, escolares o sanitarias, se ve perfectamente cómo son las personas que hacen la diferencia.

La autora tiene la capacidad de hacer comprender al lector cómo un hijo con discapacidad obliga a los padres a ver el mundo desde otro punto de vista, cómo revoluciona todas sus certezas, abriendo la puerta a una nueva comprensión de sí mismos y, sobre todo, de las relaciones humanas. Narra también muy bien el desarrollo del vínculo fuerte y vital, con sus problemas y bondades, con su hermana, cuatro años mayor que Giulia.

Un libro, por tanto, cargado de realismo e ironía, pero que sabe hacer entender que el verdadero descubrimiento en esta relación es la existencia de un amor total, incondicional, que solo se pude descubrir por esta vía.