Un grupo de peregrinos enfermos de Huntington provenientes de diferentes países sudamericanos, con algunos enfermeros y médicos italianos, se ha encontrado con el papa Francisco en la mañana de hoy jueves 18 de mayo. La audiencia, celebrada en el Aula Pablo VI, ha supuesto la primera reunión específica de un papa con quienes sufren esta dolencia. Los organizadores han declarado que es la “primera vez” que la enfermedad “es reconocida por un líder mundial”.
“Que la vida de cada uno de vosotros (…) sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado. Incluso a través del dolor pasa un camino fecundo de bien que podemos recorrer juntos”, ha sido el deseo de Francisco para enfermos, familiares y personal médico y científico.
El Pontífice ha lamentado el rechazo social que estos enfermos –y de otras enfermedades de las denominadas “raras”– han sufrido, desde el conocimiento de “los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones. En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono”, ha denunciado.
“Ninguno se debe sentir una carga”
Así, Francisco ha querido sumarse a esta campaña que busca la visibilidad de los enfermos. Esta debe ser “un compromiso que todos debemos asumir. La fuerza y a convicción con que pronunciamos estas palabras se derivan precisamente de la misma enseñanza de Jesús”, ha declarado.
El Papa ha recordado cómo “para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios”.
A partir del ejemplo de Cristo, Bergoglio ha insistido a los enfermos: “Ninguno de vosotros se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Vosotros sois valiosos para Dios, sois valiosos para la Iglesia”.
A los cuidadores: “Sois las manos de Dios que siembran esperanza”
Frente a la soledad, las familias juegan un papel determinante. Francisco ha definido a los familiares como “compañeros de viaje” a través de su “abnegación y constancia”. A ellos ha mostrado su cercanía: “Os animo también a que no os sintáis solos; a que no cedáis a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa. La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad”.
Por su parte, al personal sanitario les ha pedido que sean “un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana”.
“Sois como las manos de Dios que siembran esperanza. Sois la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos”, ha dicho el papa Francisco a las las asociaciones implicadas en todo lo relacionado con la enfermedad.
Finalmente, el Pontífice también ha querido referirse a los científicos. “La esperanza de encontrar un camino para la curación definitiva de la enfermedad depende de vuestros esfuerzos, pero también para la mejora de las condiciones de vida de estos hermanos y para su acompañamiento”, les ha recordado. Y es que, para Francisco, la investigación debe realizarse “con medios que no contribuyan a alimentar esa ‘cultura del descarte’ que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica”, ha declarado haciendo referencia expresa a las experimentaciones con embriones humanos.
La enfermedad crece en Sudamérica
La dolencia de Huntington está provocada por un desorden genético en el cerebro que es degenerativo e incurable. Esto provoca cambios en el personalidad o pérdida de las funciones corporales llegando incluso a impedir que el enfermo pueda hablar, caminar o realizar operaciones mentales.
Se estima que en torno a un millón de la población mundial sufre esta enfermedad, que se transmite de forma hereditaria. Latinoamérica es la región con mayor concentración mundial de esta enfermedad –su prevalencia es hasta mil veces mayor que en el resto del mundo–, por eso esta iniciativa busca apoyar a familias de Venezuela, Colombia, Argentina y Brasil.
Previamente, la Academia Pontificia de las Ciencias otorgó su mayor galardón, el premio Pío XI, en el año 2000 a dos investigadores ingleses de esta enfermedad.
