Mariano Fresnillo: "No poder ver me ha obligado a entrar en las personas"

Periodista y escritor ciego, publica ‘Lágrimas por ti’ (San Pablo)

MARINA DE MIGUEL | “Un solo momento de amor hace tolerable la vida y todo lo que pase en ella”, escribió en su diario Nuria Moral Camino, una joven diagnosticada con la enfermedad de ‘von Recklinghausen’. Su corta y conmovedora vida, llena de sufrimiento –terminó postrada en una cama, ciega y sorda– pero también de superación, es uno de los testimonios que Marcelino Fresnillo (Madrid, 1966) recopila en el libro Lágrimas por ti. Vivir la discapacidad en familia (Editorial San Pablo). “Me quedé ciego con 18 años, esa experiencia me marcó mucho. El no poder ver me ha obligado a adentrarme en el mundo interior de las personas”, asegura.

Licenciado en Periodismo por la Universidad Complutense, Mariano trabajó en distintos centros de la ONCE hasta que, en 2007, se convirtió en el director técnido de la Dirección de Comunicación e Imagen. En 2005, durante su estancia en Parla como responsable de la agencia de la localidad madrileña, pudo trabar amistad con numerosas familias que luchaban por dar a sus seres queridos una vida lo más cotidiana posible, a pesar de la discapacidad.

Fue el germen del libro, con el que también conmemora que en 2008 cumplió 25 años como ciego: “Es un motivo para celebrarlo con toda mi gente, pues soy feliz como soy”.

El regalo tiene un claro destinatario. “Las personas con discapacidad superamos todas las barreras y hacemos todo lo que podemos porque es nuestro sino, pero hay mucha gente que nos ha ayudado y nadie reconoce su labor: la familia, los amigos más cercanos y los seres queridos”.

Cuando se trata de una discapacidad severa, esta labor supone una entrega total. Así recuerda el caso de Lluc, un niño de siete años que padece distrofia muscular de Duchenne, enfermedad sin cura cuya esperanza de vida no sobrepasa los 20 años. A pesar del dolor y la amargura, sus padres se esfuerzan por estar alegres y disfrutar con él, para que tenga una vida lo más plena posible y sea feliz.

El título del libro ahonda en esta idea. Durante las entrevistas que mantuvo con los familiares y protagonistas, siempre se interrumpía la charla por la emoción, aparecían lágrimas que reflejaban sin palabras lo vivido y compartido. De igual manera, la superación podría ser un denominador común de todas las historias: “Hay que tener metas muy pequeñas e ir cubriéndolas con objetivos grandes. Hay que ir despacio porque los fracasos pueden ser brutales”.

Dolor, alegría, naturalidad

La consecución de estos logros es el acontecer diario. “Somos una parte marginal que hemos sacado la cabeza para reivindicar que estamos aquí y que tenemos nuestro lugar. Pero siempre nos encontramos con el desconocimiento y la ignorancia. Eso nos mata”.

Por eso pretende remover al lector mostrando la discapacidad con naturalidad y alegría, porque, pese al sufrimiento y la dureza, hay momentos hermosos. “A veces la discapacidad lo tapa todo y olvidamos que hablamos de personas. Reivindico que, ante una persona con discapacidad, se actúe de forma mucho más natural. Como dice la madre de Carlos, sordociego, abrázale, dale la mano, hazle saber que estás a su lado. La empatía es algo fundamental”.

“Como creyente, la fe es el motor que me ayuda a seguir –explica Mariano–. Quedarme ciego fue un palo, luego lo asumí y descubrí que ha sido un don, porque he descubierto a un montón de gente, me ha abierto la mente. Estoy convencido de que es un signo de Dios que me ha servido para poder comunicar cosas más profundas”. En ello está, y espera publicar pronto un nuevo libro que tratará de emociones

Mientras, nos quedan las historias de Manu, Maite, Patricia y los demás protagonistas, a través de las que invita, como ocurre en una de sus películas favoritas, La rosa púrpura del Cairo, a implicarse en el mundo de la discapacidad, a ser uno más.